”Fără donator, m-aș fi dus probabil în altă lume”
Pacientul
În anul 2003, o simplă consultație la medic și câteva investigații suplimentare aveau să îi dea peste cap lui Horațiu Trif toată viața. Metaplazie mieloidă cu mielofibroză – așa suna diagnosticul primit de la medicul hematolog. Pe cât de greu de pronunțat, pe atât de grav.
”Boala are o perioadă mai lungă de latență în care nu simți ceva anume. Doar o oboseală cronică, iar la consult afli că splina și ficatul au dimensiunile mărite. Boala e incurabilă, iar una dintre urmări poate fi leucemia. De regulă, apare la oameni mai în vârstă, peste 60 de ani, și supraviețuiești cu ea cam 10-12 ani, dar eu am făcut o criză de splină și mi-au scos-o. Asta era în 2016.”, explică Horațiu.
După intervenție, Horațiu s-a simțit din ce în ce mai rău, iar analizele au arătat că suferea de o altă boală, la fel de gravă, leucemie mieloidă acută, și că trebuia să înceapă cât mai repede chimioterapia.
”Era o cură de o săptămână de chimioterapie, un ciclu ținea o lună de zile, eu am făcut cinci cicluri. Eram trei săptămâni internat, o perioadă la Hematologie pe secția normală și, în ultima perioadă, cea cu reacții complicate, mergeam la terapie intensivă, cu probleme respiratorii, cu febră”, își amintește Horațiu.
Oricât de grele au fost aceste cure, Horațiu era hotărât să lupte. Știa că de undeva trebuie să apară o soluție. Viața bolnavilor cu cancer se transformă de mult prea multe ori într-o loterie. Șansa, în cazul lui Horațiu, era transplantul de celule stem hematopoietice, de care bărbatul a aflat abia atunci. Inițial, de la un medic din Germania, la care apelase pentru o a doua opinie, când boala încă nu se agravase, și apoi, în țară.
”În străinătate nu cred că puteam să fac transplantul, trebuia să vând locuința sau așa ceva. Oricum, un transplant de celule stem e 100.000 euro afară, plus că ești legat de spital o vreme – alți bani. Mai sunt niște costuri – ale tale, ale însoțitorului. În țară nu era nimic de plătit. Totul a fost asigurat de Casa de Asigurări de Sănătate. Și medicamentul ăla scump, pentru opt luni, de două pastile pe zi, adică 6.000 de dolari pe lună, mi-a fost decontat integral. Și existau medicamentele la Cluj”, povestește el.
Așa a ajuns la sfârșit de 2016 la București, la Institutul Fundeni, la doamna doctor Zsofia Varady. A început imediat procedura pentru transplant. Știa care sunt toate riscurile. I s-a spus chiar că poate muri. A refuzat acest gând și a mers mai departe. La nici două săptămâni de la internare a aflat că are un donator compatibil în Germania. Bucuria nu a durat prea mult pentru că acesta s-a răzgândit la scurt timp.
”În clipa aia mi s-a prăbuşit lumea. Era ca atunci când am aflat de boală, ca a sta pe marginea prăpastiei și a privi hăul”, mărturisește Horațiu.
Însă speranța a reapărut la scurt timp. Pe numele ei, inventat de Horațiu, Greta, o tânără din Germania, de vârsta fiicei lui, cu care avea compatibilitate de 100%.
“Fără donator, m-aş fi dus în altă lume, probabil.”
După transplant, Horațiu s-a apropiat mai mult de Dumnezeu. Știa că i-a fost alături în toate clipele grele.
”În momentele cumplite în care nu știu ce să fac, zic ”Tatăl Nostru”. Pentru mine e ca agățătoarea aia din autobuz, te ții de mânerul ăla.”
În 2018, viața l-a pus din nou la încercare. La un an și opt luni de la transplant, leucemia a revenit, iar Greta, tânăra din Germania a donat din nou pentru el cinci pungi de viață, chiar dacă nu îl cunoștea.
Acum, Horațiu este bine. Ca să-şi arate recunoştinţa pentru șansa la a doua viaţă, el simte că menirea lui poate fi să își ajute semenii. Așa cum a făcut Greta pentru el.
”De pot ajuta și pe altul să se hotărască să fie donator sau să se gândească la pacienți ca mine, e important! Trebuie să fac ceva. Încă n-am găsit iluminarea, dar tot timpul m-am gândit la asta, că dacă mi s-au dat a doua și a treia șansă, trebuie să fac ceva cu viața mea.”
A donat sume unor fundații ce se ocupă cu realizarea testelor pentru pacienții suspecți de cancer și își spune povestea ori de câte ori are ocazia. Poate așa informația ajunge la cât mai mulți oameni.
Statisticile
• La fiecare 35 de secunde, undeva în lume, cineva este diagnosticat cu cancer de sânge.
• În fiecare an, peste 80.000 de oameni din toată lumea caută un donator compatibil de celule stem în afara familiei. Mulți dintre ei nu îl găsesc niciodată.
• În peste 70% din cazuri, donatorul compatibil nu este din cadrul familiei.
• În România sunt 37 de pacienți care așteaptă un donator potrivit.
• Pentru aproape 50% dintre pacienții români care nu au donator înrudit, nu există în prezent donatori compatibili nicăieri în lume și nu au șansa de a face un transplant de celule stem hematopoietice care le-ar putea salva viața.
• 234 români au beneficiat până acum de transplant de celule stem și doar 9 dintre aceștia au găsit donatorul în țară.
• În fiecare an, în România, la 100.000 locuitori sunt diagnosticați 3 pacienți cu cancere de sânge (limfom, leucemie, mielom multiplu) pentru care singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice.
Soluția
Transplantul de celule stem hematopoietice este un proces care vindecă o boală malignă, o boală care fură vieți. Transplantul este șansa la normalitate pentru mulți pacienți cu cancere de sânge.
”Șansa unui pacient de a găsi un donator compatibil este mai mare în rândul persoanelor din țara de origine, de aceea este mare nevoie ca tot mai mulți români să se înscrie în Registru.” spune Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
”Orice persoană sănătoasă cu vârsta între 18 și 45 de ani poate deveni donator voluntar de celule stem hematopoietice, iar înscrierea în Registrul Donatorilor se face online. Nu trebuie decât să intrați pe www.registru-celule-stem.ro/implicate/, să completați un formular cu datele personale de contact și noi vă expediem acasă un kit de raclaj bucal cu instrucțiuni de folosire – este foarte ușor să vă recoltați singuri probele și durează doar 5 minute. Dumneavoastră ne trimiteți kitul înapoi împreună cu consimțământul și un chestionar medical completate și semnate, noi facem analizele și dacă totul este în regulă, vă anunțăm că ați devenit un potențial donator de celule stem hematopoietice. Din acel moment tot ce trebuie să faceți este să așteptați să fiți contactat. Este foarte posibil să nu vă contactăm niciodată, dar dacă ați putea fi șansa la viață pentru cineva?” spune Dr. Aurora Dragomirișteanu, Director General, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.