“O bătălie la care nu ai voie să renunţi”

– Adrian Mandache, povestea unui luptător –

 “Leucemie acută limfoblastică de tip B, cu cromozom de Philadelphia”. Asta a citit Adrian Mandache, în ambulanţă, pe fişa sa de transfer către spitalul Fundeni. Se întâmpla în anul 2014. Avea 29 de ani atunci.

“Nimic pe lume nu te pregăteşte pentru un astfel de moment, cu atât mai puţin atunci când eşti tânăr şi aveai visuri de realizat, cât pentru zece vieţi”, îşi aminteşte Adrian.

Într-o fracţiune de secundă, tânărul aflase că lupta cu o boală cumplită era, din acel moment, singura lui realitate.

“72% cancer în sânge, asta am aflat în urma investigaţiilor care mi s-au făcut şi singurul meu gând a fost moartea. La ce altceva te-ai putea gândi?”.

Camarazi de luptă până la capăt

 5 ani mai târziu, septembrie 2019, Piaţa Alba Iulia, Bucureşti.

Îl aştepţi pe Adrian şi eşti curios să afli cum se simte un om care s-a născut a doua oară, aşa cum îţi spusese chiar el la telefon. Ştii că a învins cancerul sângelui datorită unui donator voluntar de celule stem hematopoietice şi totuşi, judecând după statisticile cumplite, ţi se pare un miracol faptul că poţi sta de vorbă cu el.

Afli că lucrează ca şofer. Şi că munceşte mult, tocmai pentru a-şi ţine mintea ocupată. Pentru că, deşi el a supravieţuit bolii, colegii săi de salon au pierdut bătălia. Pe aceştia, Adrian îi numeşte “camarazii mei de luptă”.

„Sunt cam singurul din grupa mea, cei cu care am fost în spital, care am supravieţuit. Cei mai mulţi s-au stins. Camarazii mei de luptă nu mai sunt. Îi numesc astfel pentru că, acolo, eram toţi ca nişte luptători, fără să vrem, era sensul nostru acolo. De aceea, faptul că am muncit m-a ajutat să rămân stabil psihic, şi, iată, în noiembrie acum fac 5 ani de la transplant. Până nu treci prin asta, nu îţi dai seama de multe lucruri din viaţă. Uite, să ştii că eram în spital şi, brusc, mi s-a tăiat dreptul la viaţă, şi atunci ajunsesem să mă bucur de nişte lucruri atât de banale. Te schimbi cu totul. Eu nici măcar nu mai am lacrimi. Ultima dată am plâns atât de mult pentru un camarad de luptă care s-a stins, Gabriela, Dumnezeu s-o ierte, şi am plâns atât de mult, era mama a doi copii şi a murit după transplant, cam la un an şi ceva. Îmi aduc aminte şi acum, eram la mănăstire, la Radu Vodă, şi am primit telefon că s-a stins. Atunci a fost ultima dată când am plâns. Şi am rămas fără lacrimi, da. De asta spun că şi acum e greu, pentru că am amintiri grele şi astea mă încarcă mult şi am momente când mi-ar plăcea să plâng ca să mă pot descărca, dar nu pot. Şi atunci mă ridic din nou, pentru că ce altceva pot face? Mă întăresc singur. Merg la duhovnic şi îmi spun că va fi bine.”

”Ziua în care timpul meu s-a oprit”

În urmă cu 5 ani, când a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică, Adrian era taximetrist. Era un tânăr normal, cu visuri fireşti, îndrăgostit, cu planuri pentru viitor. Până în acea zi sumbră despre care nu îi este uşor să vorbească şi în care, aşa cum spune chiar el, “timpul meu s-a oprit”.

”Îmi amintesc că era în perioada sărbătorilor, atunci m-a apucat aşa un fel de stare de lipsă totală de vlagă, nu mai aveam energie, nici poftă de mâncare, nici nimic. Şi mi-am pus nişte semne de întrebare, adică mă gândeam că ceva nu este în regulă, dar nu mă gândeam nici pe departe să fie ceva grav. Am pus totul pe fondul oboselii, al stresului, ştiţi cum e. Într-un final, am mers la medicul de familie şi mi-am luat trimitere, am mers la spitalul Victor Babeş, unde am fost internat în urma simptomelor pe care le-am enumerat. Mi-au făcut analize şi, a doua zi, mi s-a comunicat că voi fi transferat la Fundeni, pentru investigaţii suplimentare. Asta m-a pus un pic pe gânduri, mai ales că persoanele din jurul meu mă priveau cumva cu tristeţe. Şi, în plus, când ajungi la Fundeni, nu prea e bine. Dar eu nu mă gândeam la ceva rău, mă gândeam că cine ştie, poate exagerez, dar vedeam asistentele medicale care îmi dădeau tratament, vedeam că ceva nu e în regulă.

Apoi, mi-am făcut bagajul şi, când a venit ambulanţa să mă transporte la Fundeni să-mi facă transferul şi m-am urcat în ambulanţă şi atunci doamna asistentă de pe ambulanţă mi-a pus dosarul în braţe, cel cu biletul de trimitere. Şi, practic, eu atunci, în ambulanţă, acolo în spate, am citit ce scrie: leucemie acută limfoblastică. Cu ce poţi asocia? Cu cancer, cu finalul. Zici cancer, zici moarte.

Primele momente au fost şocante. Timp de două săptămâni, am fost în şoc. Şi da, la un moment dat ajunsesem să mă gândesc să mă sinucid. Pentru că mă gândeam ce rost mai are să mă chinuiesc 4, 5 sau 6 luni? Nu voiam să trec prin răul de la chimioterapie, nu voiam. Pentru ce să mai trăiesc câteva luni? Aşa mă gândeam atunci. Doar gândul pozitiv şi credinţa că voi învinge boala m-au ţinut în viaţă. Mi-am pus toată speranţa în Dumnezeu.”

La spitalul Fundeni, tânărul a început şedinţele de chimioterapie, cărora le-a făcut faţă cu greu. Slăbise enorm, 14 kilograme în două săptămâni. În urma terapiilor, au apărut complicaţii. Din cauza citostaticelor, făcuse fecaloane pe intestin.

Dr. Aurora Dragomirişteanu, Director Registrul Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice:

„Aceste fecaloane apar în urma tratamentelor destul de agresive, chimioterapie, sau combinaţii de chimioterapie cu radioterapie, tratamente care distrug celulele canceroase, dar secundar determină disfuncţionalităţi în toate celulele organismului. Apariția fecaloamelor  intestinale reflectă de fapt o disfuncţie în mobilitatea intestinală care trebuie monitorizată și reglată cu multă atenţie, ce mâncăm, cât mâncăm, cum mâncăm.

Acest lucru se întâmplă pentru că cele mai sensibile celule ale organismului sunt cele care au o rată de înlocuire mare. Cu alte cuvinte, toate mucoasele şi pielea  sunt afectate de chimioterapie. În momentul în care mucoasa intestinală este afectată, apar disfuncţionalităţi, fie diaree, şi pacientul slăbește foarte tare, fie constipaţie care determină apariția  de fecaloane cu risc de ocluzie intestinală, iarasta îngreunează inclusiv procesul de hidratare. E un echilibru fragil, greu de administrat. Din fericire, medicii noştri chiar sunt foarte bine pregătiţi și le mulțumesc.”

Adrian Mandache: ”Aveam o iubită atunci, o relaţie. Şi ea a avut un şoc uriaş. De fapt, a fost un şoc pentru toţi. Vă daţi seama familia prin ce a trecut. Iubita, la fel. Pentru ea, a fost un dezastru.

Primele săptămâni la Fundeni au fost… nici măcar nu mă pot gândi la ele.  Prima cură de inducţie a fost un coşmar, era să mor, eram foarte aproape de moarte. Îmi amintesc că mă simţeam atât de rău de la chimioterapie, vreo două săptămâni nu am avut voie să mănânc nimic, doar zeamă de supă sau zeamă de compot. Slăbisem enorm, eram ca un schelet. A fost momentul care m-a pus la pământ, nu aveam vlagă nici să vorbesc, stăteam în pat aşa şi simţeam cum mă despart cu totul de propriul meu trup.

Primul  pas pe care l-am făcut a fost să-i spun mamei să îmi aducă un preot să mă spovedesc, pentru că eu chiar credeam şi simţeam că mor. Simţeam că mă scufund în patul ăla de spital şi că ceva, nu ştiu să explic, ieşea din mine. Când a venit preotul de la biserica din spital, eram într-o stare atât de proastă, încât preotul m-a spovedit cu foiţe, nici măcar nu puteam să vorbesc. Venise pregătit cu foiţe pe care scria întrebări şi eu doar dădeam din cap da sau nu. Mă gândeam, sincer, că dacă aici, pe lumea asta, n-a fost să-mi fie bine, atunci poate că dincolo, da.

„Ultima frontieră: Şansele mari sunt să mori. Şi tu ştii asta. Dar lupţi cu tine în fiecare secundă, eşti dator să lupţi!”

În momente de deznădejde extremă, când secundele îţi sunt numărate, credinţa şi scenariul unui miracol medical sunt singurele licăriri de speranţă de care te agăţi cu îndârjire.

După cum spune Adrian, nu poţi avea nicio siguranţă, pentru că o astfel de boală îţi dă doar certitudinea morţii. Dar nu ai de ales. Trebuie să crezi în ceva, chiar dacă un astfel de diagnostic te aruncă în cel mai adânc hău al neputinţei.

Adrian Mandache: ”În spital am stat peste un an. Dar, după primele două luni, când m-am spovedit, lucrurile oarecum s-au îmbunătăţit. Începusem să îmi pun speranţa mea toată în Dumnezeu. Până la urmă, erau ultima frontieră şi ultima mea speranţă. Erau tot ce aveam, tot. Mă gândeam că poate o să mai exist şi eu după ce mă voi fi stins, într-un univers paralel sau ceva asemănător, unde voia Dumnezeu să fiu, dar să mai fiu. Începusem să scap de complicaţiile provocate de chimioterapie şi îmi revenisem puţin. Aveam şi voie să mănânc şi îmi amintesc că mâncam atât de mult, eram flămând după atâta vreme de nemâncat, mâncam şi un pui întreg pe zi şi tot aş mai fi mâncat, dar îmi era frică să nu-mi fac rău. Tot ce aveam în minte era dacă oare o să fie bine, dacă e posibil. Şi medicii nu puteau să mă mintă, nu puteau să-mi spună nimic, pentru că nici ei nu aveau nicio certitudine. Şi mai e ceva. Când înfrunţi o astfel de boală, ştii că nu prea sunt şanse de scăpare. Şansele mari sunt să mori, şi tu ştii asta. Şi atunci cauţi să te agăţi de orice, de orice frază, de orice cuvânt care să-ţi dea un pic de siguranţă, să poţi să răzbaţi, să lupţi cu tine, să-ţi schimbi gândirea, chiar dacă e crunt de greu. Credeţi-mă, dacă nu gândeşti pozitiv şi nu-ţi schimbi modul de a gândi, nu e bine, te afunzi din ce în ce mai mult. Te stingi.”

Şansa supravieţuirii: donatorii de celule stem hematopoietice

Din aprilie 2013, de la înfiinţarea Registrului Naţional de Celule Stem Hematopoietice din România, 234 de pacienţi au fost transplantaţi cu celule stem provenite de la donatori voluntari. Până în prezent, doar 9 dintre aceştia au găsit un donator compatibil în România. În prezent, 37 de pacienţi români sunt în aşteptarea unui donator compatibil de celule stem.

„Experienţele altora m-au ajutat să îmi schimb percepţia despre boală. Atunci am decis că n-am să dau înapoi!”

Este bine ca un pacient într-o astfel de situaţie să fie extrem de bine informat, spune Adrian. Pentru el, speranţa de supravieţuire a venit de la un fost pacient diagnosticat cu leucemie şi care se vindecase, în urma unui transplant de celule stem hematopoietice. Atunci a apărut prima sclipire de nădejde că ar putea învinge cancerul. Existau, deci, şi poveşti cu final fericit.

Adrian Mandache: ”Totul se întâmplă în viaţă cu un scop. Eram cu iubita mea de atunci, prin ea a venit şansa mea. Mi-a povestit de cineva care a avut fix aceeaşi boală cu a mea şi a făcut transplant de celule stem hematopoietice, dar nu în România pentru că, la acea vreme nu exista Registrul, ci în Italia. Şi această fată mi l-a adus pe acel pacient în faţa ochilor mei. Şi am stat de vorbă cu el şi, de atunci, totul s-a schimbat. M-am gândit că dacă el putut, trebuie să pot şi eu. Şi am înfruntat realitatea cu mai mult curaj. Şi de atunci chiar am început să lupt. M-am îndreptat cu totul spre Dumnezeu, m-am rugat foarte mult în spital, în toate momentele de frică sau de panică, pentru că sunt lucruri dureroase care ţi se întâmplă, la care rezişti greu, puncții medulare, multe altele. Iar eu citeam mereu din Noul Testament. Citeam acatiste zilnic şi, de când am început să mă apropii de Dumnezeu, m-am întărit mult, cancerul nu mai părea să fie cancer, aşa vedeam. Cu toate că nu eram bine, eram închis într-un salon, imunitatea era scăzută. Îmi aduc aminte de momentele de început ale bolii, mă rugam mult pentru că aveam dureri mari de oase. Şi atunci mă rugam la Sfântul Nectarie şi la Maica Domnului. Aveam un acatist Maica Domnului Pantanassa, vindecătoarea de cancer şi îmi aduc aminte că atunci când mă dureau foarte tare oasele şi plângeam de durere, am ieşit din salon ca să nu-i deranjez pe ceilalţi pacienţi. Şi, îmi amintesc, a apărut un medic, era două noaptea, iar eu stăteam pe un fotoliu şi m-a întrebat ce este cu mine şi de ce plâng. I-am spus că din cauza durerilor şi m-am mirat, pentru că medicul apăruse aşa, de niciunde, ca o minune. Şi a chemat o asistentă şi mi-a făcut ceva şi nu am mai simţit durerea. Şi am dormit şi eu bine o noapte, după două săptămâni. Durerile erau mari, pentru că aveam foarte multe leucocite.”

„Anonimul care mi-a salvat viaţa”

Medicii l-au testat pe fratele lui Adrian pentru a verifica o eventuală compatibilitate pentru un transplant de celule stem hematopietice. Din păcate, însă, nu a existat compatibilitate chiar dacă aveau aceeaşi grupă de sânge. Şi totuşi, pentru prima dată după mult timp, Adrian a avut presimţirea că se va găsi un donator compatibil cu el. Că, undeva în lumea asta, cineva îi va salva viaţa. Şi chiar aşa a fost. În vara lui 2014, la 7 luni distanţă de când a fost internat, Adrian a primit vestea că i-a fost găsit un donator din Germania, compatibil în proporţie de 90%, o femeie.

Adrian Mandache: ”A trebuit să termin toate şedinţele de chimioterapie, de consolidare, am făcut vreo patru cure de consolidare, după care a urmat transplantul. Donatorul a fost o persoană din Germania despre care nu ştiu foarte mult pentru că nu putem să ne cunoaştem donatorii. Şi am intrat în transplant, procentul de compatibilitate a fost de 90%. A fost un miracol, am ştiut atunci că totul a venit de la Dumnezeu. Oricum, ştiam că există şanse de compatibilitate cu donatori, fiind la nivel global, da, se pot găsi. Dar eu chiar am simţit ajutorul lui Dumnezeu şi toate, toate am ştiut că sunt de la Dumnezeu. Este ca şi cum m-aş fi născut din nou. Iar asta m-a schimbat complet. M-a ajutat să reconsider viaţa, să privesc fiecare secundă altfel. A schimbat în mine dorinţa de cunoaştere. Vă spun sincer că, atunci când am fost bolnav, m-am simţit atât de aproape de Dumnezeu. Şi înainte aveam momente de cădere, pentru că suntem oameni şi ne este frică de moarte, dar m-am ridicat repede. Am început să merg la un duhovnic la mănăstirea Radu Vodă şi aşa am început să mă întăresc, să fiu mai puternic.”

„Este păcat că oamenii nu sunt informaţi. Câţi bolnavi ar avea o nouă şansă la viaţă dacă oamenii ar şti că pot ajuta. Dar mulţi nu ştiu.”

Dr. Aurora Dragomirişteanu, Director Registrul Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice: „De multe ori, am fost întrebată dacă merită lupta asta, fiind atât de puţini pacienţi care pot fi vindecați. În primul rând că nu sunt puţini, iar lucrul care este extraordinar şi pe care puţini îl realizează este că, exceptând unele cancere care dacă sunt depistate precoce pot fi rezolvate chirurgical, nu există vindecare în cancer. Pentru unele cancere de sânge, precum leucemiile, există vindecare în cancer”. Noi putem să vindecăm, putem să fim tratamentul pentru un seamăn, pentru o soră sau un frate genetic. Este atât de subtilă afectarea aceasta hematologică încât, chiar dacă sunt foarte multe medicamente care au acţiune dovedită, niciuna dintre combinaţii nu rezolvă complet boala. În schimb, transplantul de celule stem hematopoietice poate să înlocuiască total celulele canceroase, celulele sănătoase ale donatorului luptă cu celulele canceroase care au mai rămas după tratamentul chimioterapic și au capacitatea să refacă sistemul imunitar și sanguin al pacientului . Pacientul ia grupa de sânge și caracteristicile imune ale donatorului.”

Comparativ cu alte state europene, în România, numărul donatorilor înscrişi în Registrul de Celule Stem Hematopoietice este foarte mic, un pic peste 65.000. De aceea, campaniile de conştientizare a necesităţii donării sunt extrem de importante. De altfel, unul dintre visurile pentru care luptă Adrian Mandache este acela de a schimba percepţia oamenilor, de a-i face să realizeze importanţa implicării în activităţi de donare.

Adrian Mandache: ”Există o mare lipsă de informare. Ce aş face eu? De exemplu, consider că anunţurile acelea de la televizor despre cât de dăunătoare sunt alcoolul şi zahărul şi sarea sunt aproape inutile. Mai bine s-ar difuza mesaje despre impactul pe care îl are donarea de sânge şi de celule stem hematopoietice. Pentru că oamenii sunt în esenţă buni, doar că nu sunt informaţi. În fond, ce poate fi mai frumos, decât să ştii că ai salvat viaţa unui om cu un risc şi un efort atât de mici. Adică, eu chiar cred că e cel mai frumos lucru de pe pământ să salvezi viaţa unui om. Să trăieşti cu gândul că ai salvat o viaţă. Vă daţi seama? Deci oamenii trebuie informaţi, să mai schimbăm spoturile astea de la televizor şi să dăm şi anunţuri despre donare, care sunt, de departe, mai importante.”

„Dar din dar se face Rai”

Când tu însuţi ai fost salvat de un om, devii, la rândul tău, implicat în soarta celor care au nevoie de tine. Adrian crede în bunătatea oamenilor şi în puterea lor de a dărui viaţă prin implicare şi spirit civic. De aceea a decis ca el însuşi să schimbe lumea din jurul său. Este implicat în activităţi de caritate şi spune că fiecare dintre noi ar trebui să ajute, oricât de puţin, pentru că asta este, printre altele, menirea unui om: să ştie să întindă o mână de ajutor.

Adrian Mandache: ”Nu poţi rămâne pasiv, nu ai cum. Există atâţia oameni care au nevoie de ajutor şi este atât de uşor să întinzi o mână şi să ajuţi. Pe mine experienţa m-a învăţat să devin activ social. Mi-am dat seama de importanţa implicării. Fac parte din asociaţia doamnei Monica Bonaciu, ARIL (Asociaţia Română Împotriva Leucemiei) şi din asociaţia de la Sfântul Nectarie. Mergând acolo, am întâlnit mulţi oameni care au nevoie de ajutor. Şi încercăm să ajutăm cât putem, în funcţie şi de sponsorizările pe care le obţinem pentru copiii sau oamenii care chiar au nevoie de ajutor. Pentru că, revin, cea mai mare satisfacţie este atunci când faci bine, când dăruieşti unui om o şansă de a fi mai bine. Asta nu se compară cu nimic, da. Practic, nu ăsta este unul dintre rolurile noastre pe pământ? Să ne ajutăm unii pe alţii şi să ne iubim? Nu e un clişeu să spui „ajută-ţi semenii la greu!”. De aceea, pe cât îmi permit timpul şi situaţia financiară, mă implic în tot ce pot. Merită. Viaţa unui om merită.”

Povestea lui Adrian ar putea fi a oricui. A oamenilor pe lângă care trecem zilnic şi nu ştim ce se ascunde în spatele zâmbetului lor.

La Adrian, când l-am văzut prima dată, am remarcat zâmbetul cald. Apoi, a scos flaconul de lacrimi artificiale pentru a-şi umezi ochii. Mi-a explicat, scuzându-se, că nu mai are lacrimi. Nu întrebi de ce. Dar afli chiar de la el, mai târziu, în timpul interviului. Şi eşti convins că ai în faţă unul dintre cei mai curajoşi oameni pe care i-ai întâlnit vreodată.

Un curaj pe care Adrian îl consideră un dar de la Dumnezeu. De aceea poartă la gât un lanţ cu un pandantiv, o miniatură a unei icoane de la Muntele Athos. Ea îi poartă de grijă când îl străbat gânduri negre. Pentru că, şi acum, la 5 ani depărtare de experienţa care i-a marcat viaţa, încă mai poartă cu sine greutatea şi durerea acelor momente. Dar ştie că este un om norocos, pentru că s-a născut a doua oară.